8/29に熊大病院で父が心臓カテーテルの手術をし、ある病気の検査をしました。ある病気とは国指定の難病の可能性があるそうです。8月初めに、母（元看護師）に仕事帰りに家に寄ってくれと頼まれ、心カテのオペの件で説明したいとのこと。この手の事では私がいつも身元引受として入院の書類などにサインしてあげておりましたので、難病の事は知らず、軽い感じで会いに行きましたら、心カテのオペをすることで難病の確定をするものだとのこと。私がこういう仕事をしているからと、普通の病気なら説明も必要以上にはしませんが、この病気は遺伝からのものと高齢になってから出るものとあり、後者だろうけども私にも関係があるかもしれないと、いつも以上に神妙な面持ちの母に説明を受けました。

実は知り合いにこの難病で30代で亡くなった方を知っています。その方は完全に遺伝性で、確かお父様とお姉さまも同じ病気で、腎臓移植（オーストラリアで）などもされていました。仕事で知り合った方でしたが、プライベートでも仲良くなり、我が家に食事を誘ったりもした仲でしたので、亡くなった時はショックでした。

この知り合いの話をしつつ、母：「私の説明でも、いつもんごつあっけらかんとして、”大したことはなか～！”て言わすとよ😞。結果、猛に来てもらってよかったわ。ちょっとは真剣になっとらすたい」と。顔を引きつらせながら、照れ笑いしている父。私も息子としてちょっとだけ父に説教しました。母からは、「あたもお父さんと大して変わらんけんね！調子が悪い時とかあったら、大したことないとか我慢せずに、病院行かなんけんね！」とくぎを刺されました。

そして先週入院からオペを終え8/31には退院。正確な結果は1か月先とのことですが、ほぼ確定のようで、退院翌日に会いに行ったら、難病の助成の事や1ヶ月の大体の医療費の個人負担の事、飲まなきゃならない特別なお薬の事、熊大の担当医から通院先（機能病院）のドクターの名前まで説明されていました。父：「先生からもう禁酒ですよ！て言われたたい😞」そりゃ当たり前たい！と母。たまたま心配して駆けつけていた茨城に住んでいるすぐ下の妹までもが帰省しており、7～8年ぶりぐらいで自分の為に集まっている3人の子供たち（私と妹二人）を見て、父が嬉しそうにしていました。

私も特異体質による希少疾患を持っています。今現在は10万人に一人の体質になったらしく、計算上では日本に1000人ほどしか発症していないらしいです。持って生まれたものですが発症した時には”なんで俺が❓”と思いました。しかし遺伝性の体質で治せる疾患ではないことから、一生この希少疾患と付き合っていかなくてはならず、それを受け入れた時から、”俺は選ばれた人間なんだ。人と違う個性を持っていて珍しい人間なんだ！”と楽観的に考えられるようになりました。この日曜日にたまたま集まっていた家族の前で、そもそも楽観的なのに落ち込んでいる父がいましたので、「親父はいま日本に1800人程度しかいない難病の持ち主じゃん。俺と同じ選ばれたんよ、神様に！なるようにしかならんのやし、難病なら助成金も出るけん、心配せんちゃよかよ」と言いました。私も父も場合によっては死ぬ病気ですから、母や妹たちからすれば”馬鹿なこと言って”っていう感じでしたが、そこは私の父です。「ウェイ！俺は選ばれた人間てばい！」と早くも楽観的でした。

人の想いはそれぞれで、感じ方も人それぞれ。同じ方向に向いて歩きだそうとしている家族が、本人が下向いているのに顔をあげさせないなんて良くない！母や妹たちみたいに神妙に真面目にしていたって父に良くない事と思いました。だから私だけは同じ方向に向かう人間として顔を上げさせる役目なのです。下向いてるより前を向いた方が色々見えていいんじゃないかな！と…

仕事上でも、悩んでいて笑顔も出せなくなっているお年寄りから笑顔を引き出させるために、前向きで面白おかしくアドバイスをしなくてはと、日頃思って相談を受けるように努めています。それも人ごとに色々対応を変えながら私らしくですけど…。

私らしく、今後も父と父の病気と家族をサポートしていくつもりです👌❢

 

あかつき・施設長・中村　猛🍀