令和3年12月、計画相談として、生後7ヶ月のＩさんと出会いました。Ｉさんは、18トリソミーの難病や心臓疾患など複数の病気を持ち、出生時からNICUで過ごし、4ヶ月間の入院生活を経てご両親の待つ大津町での生活をスタートしています。

 

18トリソミーとは・・・

先天性疾患の一つです。人間は通常全てが2本ずつで構成される23対の染色体を持っていますが、なんらかの原因でそのうちの18番目が1本多い3本になる事があります。それが「18トリソミー」です。かつては出生児の1年生存率が10％とされていましたが、近年は医療的ケアを受けながら家族とともに自宅で生活し、成長する子ども達が増えてきています。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Team18より参照

 

ご両親は在宅生活に向けて手技の習得支援を受けてはいるものの、医療的なケアに対して慣れていない事や、Iさんの気持ちが不安定になると数時間抱いていないといけない事などから、お母さんはとてもキツイ思いをしていました。ご両親共に実家は関東甲信地方になる為、熊本県に頼れる身近な人もおらず、また、お父さんは仕事がある事から、医療的ケアの必要なIさんを、日中はお母さんが一人で子育てしている状況でした。退院から3ヶ月後、ようやくいちばん星に繋がっています。相談員としては、退院と同時に繋いで欲しかった思いはあります。相談員に繋がりすぐに福祉サービスを受ける事は出来ません。面談を行い、どこに困っているのかを把握し計画案をたて、役場に提出しその後決定がおります。受給決定が決まるまでに事業所を探しますが、居宅介護サービスを提供できる事業所はとても少ないのが現状です。決定後、事業所との契約を行いようやくサービスは開始されますが、どんなに急いでも1ヶ月以上の時間が必要となります。退院から3ヶ月間キツイ思いをし、その後もまだキツイ思いをしている事を考えると、スムーズな支援体制を早急に整えていく必要はあったと思います。

 

Iさんの家庭での困り感を考え計画案を作成しましたが、計画案に盛り込んだサービス全てを決定してもらう事は出来ませんでした。医療的ケアが必要なお子さんを持つ家族の負担に対して支援する事は難しいとの事でした（本人ではなく家族に対して支援はないとの事です）。他市町村の相談員さんや、熊本大学病院に設置されている小児在宅医療センターに連絡を行い情報は収集しましたが、相談員として力不足を感じた事や、納得出来ないところはありました。しかし、立ち止まっているわけにはいかず、今出来るところからサービスを導入しスタートする事は出来ました。

 

　モニタリングなどの機会に自宅に伺うと、お母さんはIさんのお世話をしながら状況を伝えてくれました。夜間Iさんがなかなか寝付けない事や夜中に起きて泣いてしまう事も多く、ご両親共にしっかり熟睡する事は出来ていない日々を送られています。大変な状況の中子育てをしていると思っていますが、お母さんの発する言葉の中にネガティブな発言はなく、何でもポジィティブに捉えた発言しかない事で、相談員として元気をもらっています。Iさんの成長はゆっくりではありますが、素晴らしい笑顔を見せてくれる事もあり、関わるスタッフさん達からは「癒される」との言葉をよく聞きます。私自身も癒されています。

 

　ご両親共に、第2子を望んでいたところ妊娠がわかり、私も嬉しく感じました（孫が誕生するような思いです）。お母さんは第2子さんを妊娠中も、つわりの時期やお腹が日に日に大きくなる中で、Iさんの事を思い、“18トリソミーの子ども達の写真展”を11年ぶりに熊本で開催する事に取り組みました。会場探しでは苦慮されたところはありましたが、お母さんの頑張りが開催に繋がりました。

 

『18トリソミーの子ども達の写真展　IN熊本　～出会えた奇跡をありがとう～』

令和5年11月17日（金）～11月19日（日）10：00～16：00

大津町生涯学習センターにて写真展が開催されます。

 

18っこちゃんたちの写真が展示されるので、是非たくさんの方に見学に来ていただきたいと思っています。きっと、とても素敵な笑顔に出会えると思います。

 

※医療的ケア児を在宅で子育てしている家族に対して支援が整っていない事や、また、大津町では医療的ケア児に対して支援を提供出来る事業所がない事など、課題はたくさんあります。医療的ケア児を持つ家族に対し、どこまで寄り添う支援を提供出来ているかは分かりませんが、Iさんの成長を願いこれからも相談員として携わっていきたいと思います。

 

相談支援センターいちばん星　山田